行业资讯

相比会咬舌头、出现擦伤的癫痫大发作，她被诊断为患上了一种「慢性的、反复发作的、原因不明的」的神经性癫痫，虽然这种癫痫只会对大脑造成影响，但从某种意义上来讲，情况更糟糕。

　　

对于Shaina来说，她的生活充满了对癫痫发作的焦虑和恐惧。她害怕自己在公共场合发作、害怕自己在陌生人面前发作、害怕自己在开车的时候发作。而这一切，都比不上自己在发作后重新清醒时的恐惧。

　　

当人们目睹她发作癫痫的过程，看到她空洞呆滞的眼神、僵直的双腿、像是提线木偶一般的双臂，她重新清醒后要面临非常尴尬的局面。Shaina说，她最受不了的就是面对人们的目光，「我只能坐在那里哭，因为我根本就不记得刚才发生了什么」，她感到深深的绝望。

　　

从医学上讲，一个人需要10分钟的时间就能从癫痫发作中完全恢复过来。但是Shaina说她需要花一个小时才能完全恢复过来。

　　

为了摆脱对癫痫随时发作的恐惧，Shaina决定参加Johns Hopkins研究所里针对EpiWatch应用进行的研究。

　　

EpiWatch，是一款苹果手表上的应用，利用苹果ResearchKit开源软件架构来获取数据，由博士Nathan Crone和博士Gregory Krauss两位约翰霍普金斯大学医学院(Johns Hopkins University School of Medicine)的神经学教授开发研究的，这个App最厉害之处就是能够「识别癫痫发作」。

　　

EpiWatch应用的介绍片

　　

「识别癫痫的发作」这可不是个简单的任务。多年以来，无数的研究人员和开发人员都致力于开发出能够识别、预测癫痫发作的设备，在这个领域，已经出现了大量的论文研究和应用程序。有些研究人员想要利用可穿戴设备记录的健康数据来识别每次癫痫发作的相似模式，以此来进行预测;一些研究人员想要直接利用脑电波来预测癫痫发作;还有一些研究人员脑洞大开，利用狗狗们的特异感知能力来预警癫痫的发作。

　　

虽然在这个领域上已经有「前仆后继」的研究人员和机构投入了海量的精力和资源，但是「癫痫的发作」仍然是难以捉摸的。癫痫发作，本质上讲是不可预测的。到目前，我们最好的科学技术在这个难题面前仍然是束手无策。

　　

我们再回头来说那位31岁的癫痫患者Shaina。在Johns Hopkins进行的研究中，Shaina非常的重要，因为她是小组中能够感受到「发作先兆」的患者之一。在癫痫发作前感受到发病的先兆?怎么说都是有点神秘的事情。

　　

「先兆对每个人来说都是独一无二」 Shaina说，「而且很难给没有先兆体验的人描述这种感觉」。「多数情况下，我感觉我自己坐在一个旋转木马上，我的意识在不停地旋转。有些时候，我感觉自己在一个隧道里面，一阵阵大风从我的头顶吹过」。

　　

实际上，拥有「发作先兆」的人所产生的数据更有价值。因为他们从发作到完全恢复的时间更精确，而且能更准确地记录癫痫对身体和精神上的影响。因此，可以在癫痫发作最早期的时候找到这些重要的生物标志物。

 

Nathan Crone博士和Gregory Krauss博士

 

这些生物标志物是识别其他癫痫患者发作的关键，「尤其对于一些病情特别严重的癫痫患者来说，借助这些生物标志物能够在先于患者的自我意识识别癫痫的发作」 Krauss教授说。癫痫大发作和夜间发作的癫痫都属于特别危险的类别，这两种癫痫对患者的生命健康威胁非常大。

　

之前出现的可穿戴设在识别、预测癫痫发作上发挥的功能很有限，首先是因为传感器记录的数据不够准确，其次是因为它们的用户界面不够友好。所以2015年苹果公司发布Apple Watch高调进入可穿戴市场的行为引起了Crone和Krauss的注意。

　　

「Apple Watch基本上内置了市面上所有的传感器，而且它的用户界面非常友好，所以我们考虑能不能用它来识别癫痫的发作。」Crone说。拥有了更好的设备、从过去失败的经验中汲取了教训，Crone 和 Krauss教授准备利用苹果手表来开发一个新应用EpiWatch--这个应用不是用来预测，而是用来识别癫痫的发作，尤其是针对像Shaina这样拥有「发作先兆」的患者。

　　

EpiWatch应用从用户的角度来讲，操作非常简单。由于癫痫病人在病情发作的时候可能会部分丧失意识，或者完全失去意识，EpiWatch应用通过向患者问问题来确定患者意识清醒的程度。当患者感觉到癫痫要发作的先兆时，他们可以通过敲击发亮的螺旋按钮来启动EpiWatch应用。

 

EpiWatch界面

　　

心率的突然变快是癫痫发作的一个关键特征，因此EpiWatch应用一旦被启动，Apple Watch的传感器会在同一时间激活，心率监测功能会开启，Apple Watch将利用其内置的传感器持续采集患者的心率和人体运动数据，其中就包括人体震颤或痉挛的数据。这是一件很困难的事情，目前面临的最大困难就是写算法--算法要去判断引起震颤的原因是癫痫发作还是人体手腕的正常活动。而且就算算法写得再好，配置了六轴加速度计和陀螺仪的Apple Watch还不足以明确识别癫痫发作。

　　

因此，单靠Apple Watch传感器记录的客观数据是不够识别癫痫发作的。EpiWatch应用需要患者进行简单的测试来提供主观的数据。

 

患者清醒程度测试的界面

 

EpiWatch应用启动后，Apple Watch屏幕上会出现一个很大的蓝色方块，患者需要点击那个方块来消除它。几秒后，屏幕上会出现三个带有数字编码的蓝色按钮(通常是1，2，3)患者需要按照顺序消除蓝色方块。

　　

这些测试在癫痫发作的过程中重复出现。EpiWatch应用就是用这种方式来确定每一次发作持续的时间和严重程度。大多数的癫痫持续1-3分钟，但是患者完全恢复的时间可能要持续10分钟以上，Krauss说。癫痫的完全结束是以患者能够很快地点击屏幕上的蓝方块为标志的。

　　

「如果患者意识不清醒的时间超过了5分钟，并且他的心脏跳的非常快，那么我们就能肯定癫痫发作了。」Krauss说。

 

 

EpiWatch的六大功能

　　

一个月前，EpiWatch在测试中错误地判断某个病人癫痫发作了，但实际上并没有发生。但是Crone 和 Krauss仍然十分高兴，因为这件失误暴露出他们算法的一个缺陷，而这个缺陷是可以被更正的。

　　

治疗癫痫最大的挑战就是从患者及其家庭里得到的残缺不全的、充满矛盾和错误的信息。这并不是因为谁的错造成的--癫痫通常会对患者的记忆力造成影响，大多数癫痫患者会出现记忆错乱的情况，或者压根什么都不记得。大概有40%的癫痫患者根本不记得刚才发生了什么，有的还极力否认刚才自己癫痫发作了。

 

很多情况下，Apple Watch记录的数据与患者自身的记忆力是相对立的。但是大多数情况下，事实证明Apple Watch记录的数据是对的，而患者自身的记忆是错的。Megan Conroy，她是基于智能手机的医疗图像平台 Capture Proof的CEO，她说「不光是患者本人提供了错误的信息，就连患者的家属也经常提供大量不真实的信息。尤其是在压力很大的情况下。他们的话语形成了一个很主观的版本。」

 

除此之外，用语言来描述疾病的细微差别本身就是一件很困难的事情。「你口中的『抽搐』和我口中的『晃动』以及另外一个人所说『震颤』可能是完全不一样的」 Conroy说，「在英语中，我们只有几个词来描述千差万别的症状，而这是远远不够的。」

　　

对于现在癫痫治疗说，任何客观数据的引入都有很大的改进。现在许多医生都会给病人发一张记录单，病人需要记录发作的日期和次数。Crone说：「EpiWatch并不会自动地向医生发送患者的数据，患者可以自己选择向医生展现数据的内容。」目前，在全美国大概有500名癫痫患者利用苹果手表上的EpiWatch应用。他们全部同意以匿名的方式分享他们的癫痫数据。

　　

同时，EpiWatch应用还改变了癫痫患者在病发时提醒家人的方式。Shaina说她以前会在她感觉到要来癫痫前给自己的丈夫发短信，但是在她还没来的及打完字癫痫就来了，所以她丈夫经常收到像「hjhjgachnssbb08y」这样类似恶作剧的信息。现在，EpiWatch一旦可以识别癫痫发作后会自动通知她丈夫。

　　

对于癫痫病人来讲，EpiWatch应用能够减轻患者的精神压力和焦虑。同时，EpiWatch应用能够让那些生活在癫痫的人们更积极地参与管理他们的疾病，从而将他们的角色从被动的受害者转变为主动观察员。

　　

「EpiWatch会鼓励癫痫患者，更独立地走出门去。至少，他们的家人会更加放心他们一个人走出门去」，Crone说，「这将会大大提升他们的生活质量」。